В московском отделении почты сотрудники таможни задержали мать ребенка с эпилепсией, которая заказала в интернете препарат "Фризиум". Об этом сообщила в Facebook директор фонда Дом с маяком" Лида Мониава.
Женщину зовут Лена, врачи назначили ее ребенку препарат "Фризиум", который не зарегистрирован в России и аналогов которому в стране нет. В выходные она пришла на почту для получения посылки, но ее попросили прийти в понедельник, так как склад был закрыт.
12 августа Елена пришла в отделение почты на Челобитьевском шоссе. После того, как она получила посылку с лекарством, ее задержали сотрудники таможенной службы. Женщину допрашивали в течение пяти часов в отделении почты, посылку с лекарством конфисковали. После этого у нее дома провели обыск, изъяв системный блок от компьютера.
"Возбудили уголовное дело по факту. Завтра оно будет передано в Главное следственное управление. Сотрудники отдела по борьбе с контрабандой наркотиков говорили маме, что должны ее арестовать и посадить в тюрьму, но войдут в положение и делать этого не будут. Сказали, еще несколько посылок с фризиумом пришло в Москву, и они про них в курсе", - написала Мониава.
В комментариях к посту основательница фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер заявила, что занимается решением этой ситуации. Напомнив об аналогичных уголовных делах родителей Арсения Коннова и Михаила Боголюбова, Мониава обратила внимание на то, что у обоих детей до сих пор нет лекарств, адресная закупка от Минздрава все еще не произведена, а лекарства все еще не зарегистрированы.
"Каждый день в Дом с маяком звонят и пишут сотни родителей, чьим детям нужны фризиум, сабрил, микроклизмы диазепама и другие незарегистрированные в РФ препараты. Мы собрали информацию уже о 2100 пациентах, которые принимают эти лекарства. Вместо 7, о которых говорила министр здравоохранения Вероника Скворцова год назад", - отмечает Мониава.
Активистка призвала срочно провести адресную закупку лекарств для пациентов, которые уже прислали свои данные в Независимый реестр нуждающихся в препарате, и провести ускоренную регистрацию в России препаратов диазепам, клобазам, мидазолам, фенобарбитал, фенитоин, этосуксимид, сультиам, стирипентол и вигабатрин. Это позволит вывести родителей неизлечимо больных из-под угрозы новых уголовных преследований.
"Если Правительство России не предпримет срочных мер, завтра в России будет открыто 2100 уголовных дел против родителей неизлечимо больных детей. И это будет позор на весь мир", - заключила Мониава.
Председатель Совета при президенте РФ по правам человека (СПЧ) Михаил Федотов обещает разобраться с очередным задержанием. "Завтра совет будет решать, что делать с этим делом", - сказал "Интерфаксу" Федотов в четверг. Он напомнил, что после прошлого случая задержания матери на почте Минздрав обещал пересмотреть правила использования незарегистрированных препаратов, но пока ни о каких изменениях ему не известно.
В свою очередь, в пресс-службе Минздрава РФ пообещали оценить эффективность незарегистрированного в России препарата, передает ТАСС. "По поручению министра здравоохранения России Вероники Скворцовой Российская противоэпилептическая лига готовит экспертное заключение по эффективности лекарственного препарата "Фризиум" и в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов", - говорится в сообщении.
Уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович назвал ситуацию с возбуждением уголовного дела чудовищной и призвал СК его прекратить.
"Я считаю, что эта история требует экстренного реагирования, ситуация абсурдна, поскольку она одновременно абсолютно бесчеловечна и в то же время вроде бы юридически правильна. Нужно менять юридические основания, которые привели к таким абсурдным действиям", - сказал Бунимович ТАСС.
Он сообщил, что направил обращение к министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с призывом внести эффективные лекарства в реестр и наладить их адресную закупку. "Я обратился (...) с тем, чтобы осуществляли адресную закупку без бесконечных объяснений, которые они придумывают про аналоги. Пусть сделают сначала эффективные аналоги", - пояснил омбудсмен. Также Бунимович направил обращение и к президенту РФ Владимиру Путину, "чтобы такие позорные истории прекратились". В СК РФ заявили, что никаких уголовных дел по данному факту не возбуждали.
За месяц до этого полиция в Москве задержала мать неизлечимо больного пациента детского хосписа Елену Боголюбову за покупку незарегистрированного в РФ препарата от судорог. Женщину продержали семь часов на почте, куда она пришла за посылкой, и отпустили только после вмешательства учредителя благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюты Федермессер.
У сына Боголюбовой неизлечимое генетическое заболевание - болезнь Баттена, от той же болезни в возрасте девяти лет умерла дочь Боголюбовой. Боголюбова заказала лекарство через интернет, а когда пришла за ним на почту, к ней подошли два сотрудника полиции и "сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана". Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Стражи порядка стали "прессовать" женщину, угрожая возбудить уголовное дело. Поздно вечером полицейские также пришли домой к бабушке Миши для опроса.
Пока Боголюбову допрашивали, у мальчика началось желудочное кровотечение, его тошнило кровью, но полицейские отказались отпустить мать. В результате после звонка Нюты Федермессер в правительство женщину отпустили. Впоследствии стало известно, что полиция не нашла оснований для возбуждения уголовного дела.
Аналогичная история произошла год назад с москвичкой Екатериной Конновой, чей маленький сын-инвалид ежедневно страдает эпилептическими припадками. У мальчика врожденное отсутствие пищевода, а также ДЦП и другие сложные диагнозы. Купировать приступы помогает диазепам в микроклизмах, но в такой форме препарат не зарегистрирован в России и считается психотропным веществом.
Коннова купила 20 микроклизм через соцсеть, а потом по совету благотворителей стала бесплатно получать диазепам в ампулах в поликлинике. Оставшиеся пять микроклизм женщина решила продать по сниженной цене другим родителям, но после встречи с покупателем и получения денег ее задержали полицейские. На Коннову завели уголовное дело по статье 228.1 УК РФ ("Незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов").
Инцидент вызвал широкий общественный резонанс, благодаря ему уголовное дело было прекращено. В Кремле уверяли, что будут отслеживать ход расследования, в котором "не должно быть места формальному подходу".
Вскоре после скандала глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что на 77 регионов России в незарегистрированных лекарствах нуждаются всего семь детей. Родители больных детей и благотворители оспорили эту статистику: Лида Мониава рассказала, что только в "Доме с маяком" незарегистрированные лекарства получают не менее 450 детей. Всего же в ректальном диазепаме и других препаратах против эпилепсии нуждаются как минимум 23 тысячи детей в РФ.
Благотворители отметили, что врачи боятся письменно назначать детям незарегистрированные лекарства и дают рекомендации устно, из-за чего невозможно получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Между тем диазепам в микроклизмах по рекомендации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) входит в минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения.
Родители и благотворительные организации просили президента РФ Владимира Путина помочь наладить учет нуждающихся в незарегистрированных лекарствах и внедрить механизм, позволяющий быстро обеспечивать детей конкретными жизненно важными препаратами в различных формах - микроклизмах, сиропах, растворах, пластырях.
В интервью радиостанции "Говорит Москва" Екатерина Коннова рассказала, что за год ситуация с доступностью лекарств не изменилась. "Обещания о том, что проблему с доступом к лекарствам будут решать, не выполнены. Эти лекарства не выписывают, индивидуальные закупки не делают. Они же обещали! За год ничего не изменилось. Мы опять подпольно пытаемся достать лекарства для своих детей, за что и страдаем", - призналась женщина.
Она отметила, что врачи по-прежнему боятся выписывать ее ребенку нужные лекарства, а импортные средства купить "нереально". "Чтобы лекарства официально купить, нужно пройти семь кругов ада, и за ними нужно ехать в Европу. Каждая мама все равно пойдет по лезвию ножа, чтобы ребенку было спокойно жить", - заключила Коннова.
